| Die von Recklinghausen Gesellschaft | |
Die Gesellschaft,
Informationen für Ärzte und Therapeuten,
Beratungs- und Informationsangebot für Betroffene,
Unterstützung von Wissenschaft und Forschung,
Verbesserung der medizinischen und psychosozialen Betreuung,
Förderung der sozialen Integration und Kontaktmöglichkeiten unter den Betroffenen,
Kommunikationsmöglichkeiten für Blinde und Ertaubte,
Laufende Projekte,
Zukünftige Projekte,
Gründung eines Neurofibromatose-Institutes,
Die Von Recklinghausen Gesellschaft e.V. wurde 1987 von Eltern betroffener Kinder, Betroffenen und Ärzten gegründet. Sie ist aus der Selbsthilfegruppe "Morbus Recklinghausen" hervorgegangen und eine bundesweite Vereinigung von Selbsthilfegruppen (derzeit ca. 30, die Adressen der Kontaktpersonen erhalten Sie von unserem Koordinator Frank Wilke), deren Betroffene unter Neurofibromatose leiden. Seinen Namen trägt der Verein nach dem deutschen Arzt Daniel von Recklinghausen, der die Erkrankungen im Jahre 1886 beschrieben hat. Der Verein hat derzeit ca. 1.000 Mitglieder. Der Sitz der Gesellschaft ist Hamburg. Auslöser für die Vereinsgründung war damals die Unzufriedenheit vor allem der Eltern betroffener Kinder, die sowohl die medizinische Betreuung ihrer Kinder als auch die fehlende gesellschaftliche Akzeptanz dieser Krankheit bemängelten. Es standen so gut wie keine Informationsquellen und Beratungsstellen zur Verfügung, von adäquaten Behandlungsmethoden ganz zu schweigen.
So gehörte es zu den ersten und dringlichsten Aufgaben der Von Recklinghausen-Gesellschaft e.V. Informationsmaterial über Neurofibromatose zu veröffentlichen und Informationsveranstaltungen abzuhalten, auf denen betroffene Eltern persönliche Erfahrungen austauschen und mit den jeweiligen Spezialisten diskutieren konnten. Bei allen Aktivitäten des Vereins, auf die weiter unten noch näher eingegangen werden soll, steht nach wie vor die Förderung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen im Vordergrund, um zur Erweiterung des Wissens über diese Erkrankung und zur Wahrung der Interessen der Betroffenen beizutragen.
Regelmäßig stattfindende Kongreß- und Informationsveranstaltungen sollen Fachleute aus dem Gesundheitswesen über die neuesten Erkenntnisse auf dem Gebiet der Neurofibromatose informieren. Auch stellen wir Fachartikel zur Verfügung und sind bei Literaturrecherchen behilflich.
Wichtigstes Informationsmedium ist unsere 3 x jährlich erscheinende Mitgliederzeitschrift"NF-aktuell", in der Artikel und Diskussionsbeiträge zu neuesten Forschungsergebnissen und Therapiemethoden veröffentlicht werden. Dort finden sich auch Erfahrungsberichte von Betroffenen und Angehörigen. Des weiteren stehen verschiedene Informationsbroschüren zur Verfügung, wie z.B. die Aufklärungsbroschüre über Neurofibromatose Typ 1 für Kinder, Jugendliche und ihre Familien in der auf verständliche Weise über die Krankheit informiert wird und die ihnen helfen soll, mit dieser Krankheit umzugehen. Selbstverständlich bieten wir den Betroffenen fachärztliche und therapeutische Beratungen. Darüber hinaus werden täglich viele schriftliche und telefonische Anfragen im Vereinsbüro bearbeitet und Adressen vermittelt. Wir informieren auch darüber, welche Möglichkeiten es gibt, sich in Selbsthilfe- und Angehörigengruppen zu organisieren.
Wir haben uns an der Unterstützung molekulargenetischer Laboratorien intensiv beteiligt, damit zum einen verläßliche Tests entwickelt werden können, die präzise Diagnosen zulassen, und zum anderen ein gentechnisch orientiertes Therapieprogramm geschaffen werden kann, da nur dadurch eine Heilung dieser Erbkrankheit möglich sein wird. Auch vergeben wir im Rahmen unserer Möglichkeiten Forschungsstipendien, um weitere Erkenntnisse über Neurofibromatose zu gewinnen. Primär wird derzeit an der Etablierung einer Stiftung zur kontinuierlichen Förderung der Forschung gearbeitet.
Neben dem bisher einzigen interdisziplinär geführten Diagnose- und Therapiezentrum in Hamburg unterstützen wir den Aufbau weiterer Zentren in Deutschland, damit in naher Zukunft der akute Behandlungsnotstand für die Betroffenen beseitigt werden kann.
Wir unterstützen nachhaltig die Bildung von Regional- und Selbsthilfegruppen. Dabei haben wir unsere Aktivitäten auch in den neuen Bundesländern verstärkt. Ziel ist es, ein möglichst flächendeckendes Netz von Anlaufstellen aufzubauen.
Wir sind bemüht, Betroffene mit neuen technischen Hilfsmitteln auszustatten - wie T-Online, Internet Zugänge und Faxgeräte für Ertaubte einzurichten - um ihre Teilnahme am sozialen Leben zu verbessern. Auch bieten wir Unterstützung bei Hörhilfen. Ganz besonderen Wert legen wir auf das Erlernen der Gebärdensprache, denn sie stellt das derzeit effizienteste Hilfsmittel dar.
Ein Haus für Neurofibromatose-BetroffeneSeit Beginn des Jahres 1996 ist uns eine Doppelhaushälfte auf dem Gelände des AK Ochsenzoll zur Verfügung gestellt worden. Wir können jetzt Räumlichkeiten anbieten, die nicht den Charakter einer Klinik haben und so vor allem für die Kinder eine möglichst angstfreie und aufgelockerte Atmosphäre gewährleisten sollen.
Frühförderungsprogramme für Kinder
Eines der Hauptmerkmale bei den von Neurofibromatose betroffenen Kindern stellen Entwicklungsverzögerungen dar, darüberhinaus zeigen sich Lern-, Leistungs- und Verhaltensstörungen. Eine frühzeitige Behandlung bei diesen Störungen ist sehr wichtig, da sie Kinder mit normaler Intelligenz in ihrer schulischen Leistungsfähigkeit vor Fehlbeurteilungen schützt, weil etwa Lernstörungen mit geistiger Zurückgebliebenheit verwechselt werden. Vor allem aber wird den Kindern die große Chance gegeben, eine ganz normale schulische Entwicklung zu durchlaufen und sozial nicht abzugleiten.
Im Rahmen unseres Therapiezentrums haben wir ein Projekt zur Frühförderung bei Entwicklungsverzögerung, sowie bei Lern-, Leistungs- und Verhaltensstörungen von Kindern mit Neurofibromatose konzipiert, das von einem Fachteam (Arzt, Psychologe und Krankengymnastin) betreut wird. Sobald wir in Hamburg genügend Erfahrungen gesammelt haben, soll das Frühförderungsprogramm auch in anderen Städten angeboten werden.
Jahrestagungen - Gelegenheit zum Austausch
Die Jahrestagung gliedert sich in zwei Fachtagungen. Die Fachtagung für Betroffene und Angehörige, auf der Vorträge und Workshops zu Themen wie Adoption, Schwangerschaft bei NF, Therapieansätze, Praxishilfen abgehalten werden, findet jährlich statt. Bei dem alle zwei Jahre stattfindenden Ärztekongreß geht es um neue Erkenntnisse der Medizin und Forschung auf dem Gebiet der Neurofibromatose.
Das NF-Sommercamp für Kinder und Jugendliche
Im Sommer 1996 fand ein internationales Camp für Kinder und Jugendliche in England statt, an dem auch Kinder mit NF aus Deutschland teilnahmen. Wir planen die Durchführung eines Sommercamps auf nationaler Ebene, dort sollen die Kinder einerseits spielerisch Defizite aufarbeiten lernen und andererseits gemeinsam positive Grunderfahrungen machen.
Dezentral und effektiv: ein Netz von Beratungszentren
Wir wollen ein Beratungsnetz für Neurofibromatose in ganz Deutschland anbieten. Als ersten Schritt haben wir ein Beratungszentrum in Köln eröffnet und hoffen, daß weitere Zentren bald folgen werden.
Wohnumfeld im Krankenhaus statt KrankenhausatmosphäreDie Von Recklinghausen-Gesellschaft plant den Kauf einer Wohnung in der Nähe des Allgemeinen Krankenhauses Ochsenzoll, um Eltern, die ihre Kinder beim stationären Untersuchungsprogramm begleiten, eine Übernachtungsmöglichkeit anbieten zu können. Auch die Kinder können dort untergebracht werden, und, wenn möglich, das Untersuchungsprogramm ambulant durchgeführt werden. Für Kinder, die häufig schon viele Krankenhausaufenthalte und Operationen hinter sich haben, würde dies eine enorme Entlastung bedeuten und die Gefahr einer Hospitalisierung mildern, außerdem könnte die Familie diese Belastungssituation gemeinsam besser bewältigen.
Gründung eines Neurofibromatose-Institutes
Wir wollen Wissenschaftlern aus aller Welt ein Forum für Symposien bieten, damit neue Forschungserkenntnisse zusammengetragen und in die Praxis umgesetzt werden können. Längerfristig planen wir Fort- und Weiterbildungsmaßnahmen für Fachkräfte aus dem Gesundheitswesen, damit Behandlungsdefizite beseitigt werden können.
Bildung von Angehörigengruppen
Nicht nur Betroffene, auch Angehörige von NF-Betroffenen sind großen Belastungen ausgesetzt. sie müssen lernen, mit dem Betroffenen zu leben und mit dessen Zuständen von Angst, Depressionen und Resignation umzugehen. Mit der Bildung von Angehörigengruppen soll ihnen die Möglichkeit geboten werden, mit anderen Erfahrungen auszutauschen und offen über ihre Probleme reden zu können. Es hat sich bei anderen chronischen Krankheiten gezeigt, daß solche "support systems" eine sehr positive, entlastende und stabilisierende Wirkung nicht nur für die Angehörigen haben, sondern daß dadurch auch das Verständnis für die Betroffenen wächst und das Zusammenleben mit ihnen erleichtert wird.
Gründung eines Förderkreises
Mit der Bildung eines Förderkreises sollen nicht nur materielle, sondern auch humane Ressourcen an den Verein gebunden werden. Hier wäre an Sponsoren, Wissenschaftler, Politiker und Künstler zu denken, die sich auch öffentlich für die Belange der Von Recklinghausen-Gesellschaft einsetzen.
Damit sollen vielfältige Aufgaben wahrgenommen werden. Wir wollen Gastwissenschaftlern aus aller Welt ein Forum für Symposien bieten, damit neue Forschungserkenntnisse zusammengetragen und in der Praxis umgesetzt werden können. Längerfristig planen wir Fort- und Weiterbildungsmaßnahmen für Fachkräfte im Gesundheitswesen, damit Behandlungsdefizite beseitigt werden können. Wir haben bereits Gästezimmer für Eltern und erkrankte Kinder eingerichtet, die in Hamburg behandelt und ggf. operiert werden müssen. Die aus Deutschland kommenden Familien können so diese Belastungssituation gemeinsam besser bewältigen.
Falls Sie uns eine e-mail senden möchten, bitte kontaktieren Sie uns.
Nehmen Sie mit uns Kontakt auf - wir helfen Ihnen weiter: