Neurofibromatose Selbsthilfegruppe Karlsruhe



Wer sind wir?

Wir sind selbst NF-Betroffene, Eltern betroffener Kinder oder Angehörige NF-Betroffener aus Nordbaden, Rheinlandpfalz und dem Elsass. Mittlerweile besteht unsere Selbsthilfegruppe aus ca 60 Erwachsenen und 12 Kindern.


Was wollen wir?

Zum einen wollen wir die Mitglieder der Selbsthilfegruppe über neue medizinische Erkenntnisse in der Forschung und über Therapiemöglichkeiten bei NF informieren, zum anderen haben wir es uns zur Aufgabe gemacht, die Neurofibromatose in der Öffentlichkeit bekannt zu machen. Der wichtigste Punkt ist jedoch der Erfahrungsaustausch untereinander und damit die gegenseitige Unterstützung im Umgang mit der Krankheit.


Wie tun wir das?

Um das tun zu können, treffen wir uns regelmäßig zu Gruppentreffen, Veranstaltungen, Arztvorträgen und Stammtischen. Wir freuen uns bei diesen Treffen über jeden "Neuen".


Was haben wir bisher getan?

 Alles aufzuzählen sprengt den Rahmen. Aus diesem Grund hier nur die Highlights der letzten Jahre:


Nächste Highlights:
3. Baden-Württemberg Tage von 16.-18.05.08


Gemeinsame Aktivitäten mit anderen Gruppen:
Juli 2008
Gemeinsames Hüttenwochenende mit Ulm


Öffentlichkeitsarbeit:
05.07.2008
Meile des Ehrenamtes


Gruppentreffen:
08.03.2008 15.00 Uhr Vortrag zu NF von Sophia Benesch
12.07.2008 15.00 Uhr Gruppentreffen mit einen Referenten
11.10.2008 15.00 Uhr Gruppentreffen mit einen Referenten
06.12.2008 15.00 Uhr Gemütliches Beisammensein. Vielleicht kommt ja der Weihnachtsmann.


Stammtisch:
08.02.2008 19.00 Uhr Borsalino in Durlach
März Kein Stammtisch wegen Gruppentreffen
11.04.2008 19.00 Uhr Borsalino in Durlach
Mai Kein Stammtisch wegen Baden-Württemberg-Tage
13.06.2008 19.00 Uhr Borsalino in Durlach
Juli Kein Stammtisch wegen Gruppentreffen
08.08.2008 19.00 Uhr Borsalino in Durlach
12.09.2008 19.00 Uhr Borsalino in Durlach
Oktober Kein Stammtisch wegen Gruppentreffen
14.11.2008 19.00 Uhr Borsalino in Durlach
Dezember Kein Stammtisch wegen Gruppentreffen


Ansprechpartner:

NF Selbsthilfegruppe Karlsruhe

Hans-Jürgen Hillenhagen
Hebelstrasse 44
76689 Karlsdorf

Tel: 07151/ 34 89 93
Fax: 07151/ 34 89 94

Email:  Hillenhagen@neurofibromatose.de


Spendenkonto:

NF Selbsthilfegruppe Karlsruhe
Von Recklinghausen Gesellschaft e.V.

Volksbank Karlsruhe

Kto    67  24 54 07    Blz    661 900 00

Auf Wunsch erhalten sie gerne eine Spendenbescheinigung.  

Neurofibromatose Selbsthilfegruppe Karlsruhe 11.01.2008