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Infos Markus Freyberger:

geb.  1969

NF 2

 

Krankheitsbild:

Ich habe NF 2. Eine genetische Blutuntersuchung bei Dr. Wolf, Humangenetik Uni Ulm, hat dies bestätigt. (Punktmutation A1447-2G im Intron 13 des NF-Gens)

NF 2 ist bei mir erblich bedingt. Mein Vater hat auch NF 2 und verfügt über eine ähnlich lange Liste an Tumorentfernungen wie ich. Da sein Bruder (mein Onkel) auch schon mal eine Tumorentfernung im Kopf hatte, kann man davon ausgehen, dass NF 2 durch einen meiner Großeltern bis hin zu mir durchgereicht wurde. Eine genetische Blutuntersuchung bei meiner Schwester ergab übrigens keinen Befund, sprich sie hat kein NF 2 und somit würde auf ihrer Seite die Weitervererbung Neurofibromatose Typ II stoppen. Da ich NF sehr wohl „weitergeben“ kann war sich meine Frau anfangs nicht sicher, ob wir Kinder haben wollen. Nach dem Genetischen Beratungsgespräch bei Dr. Wolf und langem Abwegen hat sie vor 5 Monaten die Pille abgesetzt. Wir haben uns entschlossen, dass wir das Risiko ( 50 %) in Kauf nehmen und Kinder (2) haben wollen.

Operationen seit 1993:

April 1993:
Entfernung Tumor (Neurinom) am linken Knie BWK Ulm, Dr. Kunz dabei Verletzung Peroneus Nerv seitdem Gehbehinderung (Fuß- und Zehenheberpaaresse

Juni 1994:
Entfernung Gehirntumor (Akustikusneurinom)
BKH Günzburg, Prof. Richter dabei Ertaubung
linksseitig 

April 1998     
Entfernung Tumor am Kopf (linke Wange), 
BWK Ulm, Dr. Stirn           

November 1999
Entfernung Gehirntumor (Akustikusneurinom)
Nordstadtkrankenhaus Hannover,  Prof. Samii
dabei Ertaubung rechtsseitig     

 

September 2001  
-
Entfernung Tumor rechtes Fußgelenk
  BKH Günzburg
- Entfernung Tumor linkes Handgelenk
  BKH Günzburg
- Entfernung Tumor Rücken rechts (Beckenhöhe)
  BKH Günzburg

März 2002 
Entfernung Tumor Schädel rechts, unten, hinten
RKU - Derma Söflingen

Oktober 2002
Entfernung Tumor Handfläche rechts
Uni Ulm, Safranberg
       

Januar 2003

Entfernung Tumor Rippenansatz rechts BHK Günzburg, Dr. Seitz ( Besonderheit: das Neurofibrom war 12 cm lang, wie an einer Perlschnur aufgereiht

Des weiteren wurden bei Aufnahmen der Wirbelsäule mehrere Tumorherde IN HWS, BWS und LWS gefunden. Eine größere Raumforderung ( Tu) in der Halswirbelsäule bereitete mir bis vor kurzem heftige Kopfschmerzen, konnte aber zum Glück konservativ (Medikamente) und musste nicht mittels OP behandelt werden. Wenn jetzt mal für eine Weile keine OP mehr kommen würde, wäre ich und vor allem meine Frau nicht sauer.

Natürlich wissen wir, dass sich alles schon mit dem nächsten Kontroll-MRT oder plötzlich auftretenden Beschwerden ändern kann. Aber jetzt herrscht erst mal wieder Sonnenschein

Kinder:

Keine Kinder