Infos Josef Westenkirchner:
geb:
selber nicht betroffen, betroffen ist Sohn Josef
(geb. 27.05.1986)
Krankheitsbild:
selber nicht betroffen
Kinder
Betroffen ist mein Sohn Josef. (geb. 27.05.1986), keine Operationen; Beinverkürzung rechts um 3 cm, Große Kaffeeflecken, Tumor linkes Sprunggelenk, Tumore (klein) linker Unterschenkel.
Die Krankheit ist von der
Mutter vererbt. Diese ist vor 2 Jahren an einem Gehirntumor verstorben. Mein
Sohn Josef hat NF seit der Geburt. Im Alter von 2 Jahre wurde eine Gewebeprobe
entnommen und untersucht. Großer Tumor am linken Sprunggelenk und eine Vielzahl
kleinerer Tumore am linken Unterschenkel. Vermutlich ist dadurch das Wachstum
des Beines schneller fortgeschritten als am rechten Bein und es wird dadurch das
rechte Bein um 3 cm kürzer bleiben, da das Wachstum ziemlich abgeschlossen ist.
Wir hätten bereits in jungen Jahren Orthopäden aufgesucht, aber es scheint so,
dass keiner das Krankheitsbild erkannte. Es wurde geraten nichts zu tun, wenn
die Tumore nicht wachsen. Meine Frage: Wer kennt gute Ärzte im Raum Bayern. Wer
kann zu dem Problem Lösungen anbieten.