Infos Ingrid Schuller

geb: 23.08.1959

NF 1  

Krankheitsbild:

verheiratet, 3 kinder. die älteste, meine tochter ist ebenfalls betroffen. ich selber. jede menge cafe au lait flecken - fibrome, 3 davon hab ich mir entfernen lassen. muss nun aber gestehen, dass ich mich, wegen der nf, noch nie genau untersuchen ließ. hab´s bis jetzt auch nicht vor. hab außer, dass mich so langsam die fibrome stören (arme, hals,nacken, rücken), bis jetzt, keine probleme. zur zeit spiel ich mit dem gedanken mich lasern zu lassen. bzw. weitere größere fibrome entfernen zu lassen. manchmal hab ich das gefühl, die dinger sprießen wie die pilze. würd mich über jeden kontakt freuen.

Kinder:

betroffen ist meine tochter(1985). nf 1 mit noonansydrom. optikusgliome beidseitig, stammgangliome, skoliose, minderwuchs, lernbehinderung