Infos Cornelia Sonntag:
geb. 13.10.1959
NF 1
Krankheitsbild:
Bei mir wurde von Neurofibromatose erstmals während der Pubertät gesprochen. Die
Cafe au Lait-Flecken die ich hatte, wurden zuvor immer als Pigmentstörung
bezeichnet. Ich dachte ich hätte nur ein Problem mit meiner Haut. Ich habe die
Neurofibromatose vermutlich von meinem Vater vererbt bekommen. Im Verlauf der
Pubertät und vor allem nach der Schwangerschaft kamen bei mir immer mehr Fibrome
hinzu. Betroffen sind bei mir die Hände, die Innenseite der Arme, der Bauch und
der Rücken. Mittlerweile wachsen die Fibrome aber auch in meinem Gesicht und am
Zahnfleisch. Dennoch wird bei mir immer noch von einer leichten Form der
Erkrankung gesprochen. Bei einer Kontrolluntersuchung, die aufgrund von
Zittergefühl in den Beinen und ziehenden Schmerzen in den Armen und Fingern
veranlasst wurde, wurden beim Kernspin Läsionen in meinem Kopf festgestellt. Hat
vielleicht zum Thema Läsionen von euch jemand Erfahrungen? Ich hab große Angst.
Kinder:
Unser Sohn geb. 1981 hatte bei der Geburt Cafe-au- Lait-Flecken. Mit 9 Jahren erkrankte er an einem Rhabdomyosarkom. Während der Pubertät kamen dann immer mehr Fibrome. 2002 wurde bei ihm dann ein malignes Schwanom (Nervenscheidentumor) festgestellt. An dieser Erkrankung ist er dann im April 2003 im Alter von 22 Jahren leider verstorben.