Infos Agnes Bach

geb: 20.11.1977 nicht selber betroffen

NF 1  

Krankheitsbild:

Unsere Tochter wurde bereits mit ganz vielen Cafe au Lait Flecken geboren. Je älter sie wurde desto mehr fiel uns auf dass mit ihrem Gesicht estwas nicht stimmt. Jedes mal wenn wir den Kinderarzt darauf ansprachen meinte er nur dass es sich verwachsen würde. Erst eine Überweisung eines neuen Kinderarztes zum Humangenetiker in Erlangen brachte uns Klarheit. Wie schon erwähnt stehen weiterer Untersuchungen aus.

Kinder:

Unsere Tochter, geb. 29.10.2002 ist von NF 1 betroffen. Sie hat jede menge Cafe au Lait Flecken und ein Plexiformes Neurofibrom im Gesicht (die linke Backe ist davon betroffen). Weitere Untersuchungen stehe noch aus, da wir die Diagnose erst am 29.05.2006 bekommen haben. Wir würden uns über persönlichen Kontakt zu Betroffenen und Angehörigen aus unserem Umkreis sehr freuen :)