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Infos Jasmin Lankes:

geb. 08.06.1981

(nicht selber betroffen, Sohn Maximilian geb. 2003 ist betroffen)

NF 1

Krankheitsbild:

nicht selber betroffen

Kinder:

Bei meinem Sohn Maximilian (12.12.2003) wurde NF 1 diagnostiziert. Weder ich, mein Mann, noch die Großeltern (beiderseits) sind betroffen.

Bei seiner Geburt hatte er einen etwa einen Kidney-Bohnen großen Café-áu-lait Fleck auf dem Bauch. Bis zur U3 sind dann noch einige weitere hinzugekommen. Der Kinderarzt riet uns ein humangenetisches Gutachten erstellen zu lassen, seit dieser Woche wissen wir, dass Maximilian NF 1 hat. Ich würde mich über jede Art von Kontakt mit Betroffenen, egal welchen Typs, freuen, da ich bis jetzt noch nicht viel über diese Erkrankung weiß. Ich weiß, dass NF viele Gesichter hat und in 60 % der Fälle glimpflich verlaufen kann, möchte mich aber im Vorfeld schon mal erkundigen, was alles auf uns zukommen könnte.