Neurofibromatose Selbsthilfegruppe Karlsruhe


3. Baden-Württemberg-Tage

Die Selbsthilfegruppen aus Baden-Württemberg veranstalten zum dritten Mal vom 16.05. - 18.05.2008 Infotage zu Neurofibromatose in Baiersbronn.

An diesen Tagen werden voraussichtlich folgende Referenten

- Berlien, Prof. Dr. H.-Peter

Chefarzt der Abteilung für Lasermedizin in der Elisabeth Klinik, Berlin

- Erhardt-Beer, Luzia

AOK Baden-Württemberg

- Kämmerer, Dr. med. Felix

Radiologe, Klinikum Lüdenscheid

- Kaufmann, Dr. PD Dieter

NF-Ambulanz, Humangenetik, Universitätsklinikum Ulm

- Krebs, Martin

Vertreter der VRG bei NF- Europa;
Mitglied der Regionalgruppe Bremen

- Leber, Dr. med.Thomas

Chefarzt der Schloss-Klinik Sonnenbühl,
Bad Dürrheim

- Mautner, Prof. Dr. Victor-Felix

Vorstand VRG, NF-Ambulanz; Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

- Müller, Dr. Ute

Oberärztin der Abteilung für Lasermedizin in der Elisabeth Klinik, Berlin

- Rosenbaum, Prof. Dr. Thorsten

Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Klinikum Lüdenscheid

- Schepler, Dr. med. Dipl.– Biol. Hadrian

Chefarzt der Klinik für Plastische, Ästhetische und Handchirurgie/Kiefer und Plast. Gesichtschirurgie, Klinikum Lüdenscheid

- Steffin, Eckard

Bahn BKK Leiter Netzwerk Gesundheit

- Tatagiba, Prof. Dr. med. Marcos

Ärztlicher Direktor der Klinik für Neurochirurgie, Universitätsklinikum Tübingen

- Wilke, Frank

Vorstand VRG, NF-Beratungsstelle (FFM), Frankfurt am Main


über neue medizinische Erkenntnisse in der Forschung und über Therapiemöglichkeiten bei NF informieren.

Parallel dazu findet ein Infomarkt zu aktuellen Themen der NF statt.

Außerdem bieten wir intressierten Krankenkassen an sich während der Veranstaltung zu präsentieren.

Auch der Erfahrungsaustausch untereinander und damit die gegenseitige Unterstützung im Umgang mit der Krankheit soll gefördert werden.

Natürlich kann man die Veranstaltung auch als Tagesgast besuchen.

Geplant ist, dass alle Referenten zusammen am 16.05.2008 im Klinikum Karlsruhe die Möglichkeit vor Ärzten und Medizinstudenten Neurofibromatose in der Region stärker bekannt zu machen nutzen.
Dr. Elbe aus Ettlingen versucht dies zu organisieren.

Veranstaltungsort:

Das neusanierte Ferienhotel Am Kurgarten in Baiersbronn.

Forststraße 12-14
72270 Baiersbronn
Tel: 07442/84510

Im Hotel befindet sich eine Sauna, ein Hallenbad, Solarium und ein beheizter Swimming-Pool (Für die Hartgesottenen im Mai).
Bademäntel können bei der Bedarf vom Hotel geliehen werden.

Anfahrtsbeschreibung

Öffentliche Verkehrsmittel:
Zielbahnhof ist Baiersbronn an der Strecke Murgtalbahn Rastatt-Freudenstadt.

Auto:
Mit dem Auto fahren Sie von Norden über die BAB 5 Frankfurt - Basel, Ausfahrt Rastatt weiter auf der B 462 Richtung Freudenstadt bis Baiersbronn.


Kosten:

Aktueller Stand ist ohne Sponsorenunterstützung, dass pro Person 140.- € Unkostenbeitrag erhoben werden müssen, um die Veranstaltung finanzieren zu können.

Für Kinder bis 16 Jahren wird kein Unkostenbeitrag erhoben.

Folgende Leistungen sind in dem Unkostenbeitrag enthalten.

Für Tagesgäste wird ein Unkostenbeitrag von 70.- € pro Person erhoben:

Folgende Leistungen sind in dem Unkostenbeitrag bei Tagesgästen enthalten.

 
Kinderprogramm:


Freitag 16.05.2008

19.00 Uhr - Kinderfilm auf der Großbildleinwand
- Schwimmen im hoteleigenem Schwimmbad
- Spielen im Spielezimmer

Samstag 17.05.2008

08.45 Uhr Treffpunkt vor dem Hotel Begrüßung durch Herrn Klaus Faißt
Touristik Baiersbronn
09.00 Uhr Abfahrt mit dem Bus zum Holzweg Förster Eitel empfängt die Kinder
Und führt sie zum Holzweg Länge ca.3 Km
12.00 Uhr Pizza backen Pizza- Joseph
14.00 Uhr Wanderung zur Murgels Spielhaus
16.30 Uhr Kako und Kuchen im Hotel
ab 17.15 Uhr
 - Kinderfilm auf der Großbildleinwand
- Schwimmen im hoteleigenem Schwimmbad
- Spielen im Spielezimmer

Sonntag 18.05.2008

ab 09.00 Uhr Spiele und Schwimmen im Hoteleigenem Schwimmbad
Kindersprechstunde mit Dr. Kaufmann
12.00 Uhr Mittagessen mit der Familie
14.00 Uhr Ende der Veranstaltung



Programm:

Freitag 16.05.2008

18.00 Uhr Rosensaal Begrüßung durch
- Gemeinde Baiersbronn
- Gemeinde Karlsdorf-Neuthard
- Veranstalter
18.30 Uhr Rosensaal Herr Eckard Steffin Bahn BKK Netzwerk Gesundheit
Selbsthilfeförderung in Baden-Württemberg
18.45 Uhr Rosensaal Vorstellung der Vitalklinik Bad Dürrheim;
Dr. med. Thomas Leber
19.30 Uhr Hotel Abendessen mit anschließendem gemütlichen Beisammensein

Samstag 17.05.2008

09.15 Uhr Rosensaal Dr. PD Dieter Kaufmann
„Die Neurofibromatose: Wie kann die Humangenetik den
Patienten helfen?“
09.45 Uhr
 Rosensaal Prof. Dr. Victor-Felix Mautner
„Interne Tumorbelastung bei NF1 Betroffenen und deren
Verlaufsbeobachtung mittels Kernspintomographie
10.15 Uhr
 Rosensaal Frau Luzia Erhardt-Beer
„Die Bedeutung der Selbsthilfe aus Sicht der AOK“
10.30 Uhr Rosensaal Kaffee-Pause
11.00 Uhr Rosensaal Prof. Dr. H.-Peter Berlien
„Wir lasern alles“
11.30 Uhr Rosensaal Prof. Dr. Thorsten Rosenbaum
„Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit NF am
Klinikum Lüdenscheid.“
12.00 Uhr Hotel Mittagspause mit Mittagessen im Hotel
14.00 Uhr Rosensaal Dr. med. Dipl.– Biol. Hadrian Schepler
„Funktionelle und ästhetische Aspekte in der operativen
Versorgung der Neurofibromatose
14.30 Uhr Rosensaal Dr. med. Felix Kämmerer
„Radiologische Diagnostik bei Neurofibromatose Typ 1“
15.30 Uhr Rosensaal Prof. Dr. med. Marcos Tatagiba
„Moderne chirurgische Behandlung von kranialen, spinalen
und peripheren Tumoren bei NF1 und NF2 Patienten“
16.00 Uhr Rosensaal Podiumsdiskussion mit allen Ärzten
17.00 Uhr Rosensaal Ende der Podiumsdiskussion
18.30 Uhr Hotel Abendessen mit anschließendem gemütlichen Beisammensein

Sonntag 18.05.2008

09.15 Uhr Rosensaal  Frank Wilke
„Selbsthilfe in der Von Recklinghausen Gesellschaft e.V.
- Das wichtige Engagement der VRG –Regionalgruppen“
09.45 Uhr Rosensaal Martin Krebs
„Informationen über NF Europa“
10.15 Uhr Rosensaal Kaffee-Pause
10.45 Uhr Rosensaal Hans-Jürgen Hillenhagen
- Rückblick auf die 3.Baden-Württemberg-Tage
- Vorschau auf Veranstaltungen des Bundesverbandes
12.00 Uhr Hotel Mittagspause mit Mittagessen im Hotel
14.00 Uhr Hotel Ende der Veranstaltung


Anmeldungen bitte an:

NF Selbsthilfegruppe Karlsruhe

Herr Jürgen Hillenhagen
Hebelstrasse 44
76689 Karlsdorf

Tel: 07251/ 34 89 93
Fax: 07251/ 34 89 94

Email: Hillenhagen@neurofibromatose.de

Überweisungen auf folgendes Konto:

NF Selbsthilfegruppe Karlsruhe
Von Recklinghausen Gesellschaft e.V.

Volksbank Karlsruhe

Kto    67  24 54 07    Blz    661 900 00

Natürlich sind wir auch für Anregungen dankbar.

Neurofibromatose Selbsthilfegruppe Karlsruhe 12.05.2008